Famílias comemoram incorporação de remédio para neuroblastoma ao SUS

Com lágrimas nos olhos e mãos trêmulas, Laira Inácio celebrou nas redes sociais a decisão de incluir o medicamento betadinutuximabe no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de neuroblastoma de alto risco. A recomendação representa uma vitória importante, especialmente para Laira, mãe de Ana Júlia, que foi diagnosticada com a doença aos 7 anos. Após enfrentar tratamentos exaustivos e cirurgias, Ana Júlia, que estava com 10 anos, precisava do betadinutuximabe, cujo custo estimado era de R$ 2 milhões. Apesar dos esforços de Laira, incluindo campanhas na internet, aluguel de carros de som e ações judiciais, Ana Júlia faleceu em 2023 antes de ter acesso ao medicamento.

Em um vídeo publicado em seu perfil no Instagram, Laira expressou sua emoção: “Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como a minha Ana Júlia e outras crianças. Estou muito emocionada.” Em homenagem à filha, Laira fundou o Instituto Ana Júlia, dedicado a oferecer suporte a crianças com câncer e doenças raras, além de arrecadar fundos para medicamentos essenciais. “Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil”, afirmou.

A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a inclusão do betadinutuximabe no SUS. Em seu Instagram, Carla destacou que a medicação, a mais cara usada na oncologia pediátrica, finalmente estará disponível na rede pública após uma década sem atualizações no protocolo de tratamento. Carla, que tem uma filha de 4 anos chamada Linda diagnosticada com neuroblastoma, enfrentou desafios para garantir a cobertura do medicamento pelo plano de saúde. Linda iniciou o tratamento com Qarziba em agosto, após atraso na cobertura, e concluiu o ciclo recentemente.

Em janeiro, Beatriz Matos, diretora do Ministério dos Povos Indígenas e mãe de Pedro, de 5 anos, diagnosticado com neuroblastoma, lançou uma campanha para arrecadar fundos para o tratamento do filho. A campanha trouxe à tona o sofrimento de muitas famílias, como a de Ana Júlia e Linda, e destacou a necessidade de avanços no tratamento do neuroblastoma.

O neuroblastoma é o terceiro câncer mais comum em crianças, após leucemia e tumores cerebrais, e o tumor sólido extracraniano mais frequente, representando de 8% a 10% dos tumores infantis. Os sintomas podem incluir aumento do volume abdominal e dores na barriga ou incômodo no tórax, com o problema geralmente surgindo antes dos 5 anos e podendo afetar até recém-nascidos.